Părintele de copil special - Dimensiuni autobiografice și opinii

Câteva dintre stările constante pe care le resimte un părinte de copil cu nevoi speciale…

Poate nici măcar un „vârf de iceberg” nu îl pot numi. Ce este, ce va fi, ce frici apar și ce visuri dispar?

Pentru mulți părinți de copii tipici poate fi… „Da ce, nouă nu ne este frică? Și ai nostri ne fac probleme!”. Sună firesc, cunoscut și văzut prea din afară de restul. Nu cât să se poată înțelege mai multe. Mai multe despre o familie aflată în altfel de firesc!

Nu puțini părinți de copii speciali trec sau au trecut prin frica permanentă pentru siguranța celor dragi. Că se smulge copilul din mână și sare în fața mașinii, ar fi unul dintre exemple. Poate că într-o fracțiune de secundă aleargă direct spre lac pentru că luciul apei i-a atras atenția. Simțul pentru autoconservarea vieții și nevoia de contact cu mediul ajung o carapace ferecată de diferite diagnostice neuropsihice și nu numai. 

Frica obiectelor aruncate de pe geam care pot lovi lumea... Vecinii veniți cu o „falcă în cer și una în pământ” și cu o mașinuță aruncată pe geam de către copil. Vin cu atenționări clare asupra faptului că ar fi putut să spargă capete. Poate atunci am înțeles legea gravitației mai bine... Atunci am deslușit specificul mișcării în proiectil a unui obiect și am putut să estimez o traiectorie mai clară. 

Așa că, aerisește camera doar când doarme copilul sau când nu este acasă ori stai în cameră cât timp se aerisește. Stai cu grijă ca să nu mai introducă jucării nici prin fanta creată de poziția oscilobatantă a geamului. Întotdeauna, când lumea ne era mai dragă, mai „zbura” câte ceva!

Frica autoagresiunii dar și agresiunii asupra celorlalți a rămas mult timp constantă. Pumni în cap, genunchi, palme peste față asupra propriului  corp și ciupituri serioase, strângere cu furie ale mâinilor altora. Chiar asupra mâinilor care l-au ținut, hrănit și mângâiat. Uneori doar vânătăi, alteori și sânge de la pielea străpunsă cu unghiile tăiate așa cum s-a putut.

Frica de a pleca undeva că altfel trebuie ieșit în pripă din cauza urletelor. Un mall, un magazin de bricolaj puteau declanșa crize senzoriale mari și pornirea unui lung tir de repetiții „bec” „bec” ori „scară” „scară” ce intră în ton ascendent până la țipete ca „BEEEEEEC!”

Nu știu dacă există vreun părinte de copil de nevoi speciale care să nu fi riscat să facă accident de mașină. Totul din pricina declanșării spontane a unor sunete(răcnituri) puternice. Se auzeau de la copil cuvinte, din ce în ce mai mult repetate și din ce în ce mai tare până la strigăte.

Un simplu viraj al mașinii la stânga într-o intersecție foarte aglomerată unde concentrarea, atenția, nu sunt opționale, se auzea spontan un răcnet apoi se continuau țipetele ce efectiv ne înfundau urechile. Totul pentru că nu era direcția dorită de el.

Am avut mult timp frica de a nu fi sparte mai multe vase, tablouri prin casă. Tablouri create cu tempera cu urme de pălmuțe, cu amintiri ce au ajuns zob într-un fundal sonor plin de răcnete. Totul pentru că s-a terminat plimbarea și am venit acasă, deja fiind seară și frig.

Am trăit și frica că-și face răni. Într-un acces de furie dădea drumul la apă fierbinte și nu-și mai retrăgea mâinile, stând doar să urle.

Aveam frica de a nu se mai opri și că va continua să-și dea palme în cap, pumni în picioare și să intre cu „hotărâre” în obiectele din casă să le dărâme sau care să-l rănească.

Cu mare efort s-au rezolvat în timp, multe dintre ce s-au descris mai sus. Au fost momente care în urma unei accidentări unde și-a rupt mâna și a necesitat operație a ajuns la regrese. Din pricina durerilor, experienței în sine, regulile, atitudinile terapeutice au devenit mai relaxate. Terapia de recuperare cognitivă a încetat și aceasta o perioadă ducând la pierderi de abilități și așa greu de consolidat. Ca atare, din a construi castele din lego duplo, după operație mai făcea doar scări - obsesia sa de pe peste tot unde mergeam.

Nu m-am oprit și am învățat să fiu terapeut pentru copil. Mai mult decât părinte. Nu cunosc sentimentul de a fi părinte care are visuri firești despre copilul său. Am fost terapeut, îngrijitor, paznic cu obiective clare. Un om cu strategii de protecție precise, pentru că nu a avut de ales. Am făcut totul din nevoia de a nu-mi pierde copilul, pe mine, pe noi… Așa am văzut eu că pot lupta. Mi-am pus profesia la lucru în scopuri clare pentru că scopul va scuza mereu mijloacele!

Autismul este o industrie unde în multe locuri se bifează fictiv progrese, unde se accesează fonduri europene, donații, promisiuni, spălări de bani. Locuri unde există niște rulaje incerte iar auditul a uitat să le mai dea un „bună ziua!” 

Copilul meu ar fi fost victima și acelor: „Atât a putut!” „Părinții sunt de vină”, „Ați încercat să mai lucrați cu el?” „Da, nu-i dați ceva să fie mai liniștit?” Nu mă refer la toate centrele și toți profesioniștii. Sunt și oameni cu adevărat oameni dar trebuie găsiți!

Specialiștii care sunt buni și pentru care părinții au avut de spus un cuvânt blând și lipsit de critică, sunt nevoiți să se reorganizeze. Aceștia sunt nevoiți să dea tot ce pot dar cum pot, pentru că timp și resurse de trăit nu le găsești în pom și trebuie să se abată astfel de la chemarea lor.

Unii terapeuți „wanna be” cu delir de mărire la o ciosvârtă mai rumenă care-și împing colegii în jos, afectează și copiii cu care lucrează. Totul ca să ajungă mai sus la cerumenul conducerii. De asemenea, orice analist comportamental „neparinte“ de copil special, nu are ce să-mi dea mie lecții sau să judece alt părinte. Un specialist mă poate ajuta să prind putere să continui dar să nu mă judece. De asemenea, să nu mă trateze cu superioritate când am întrebări și lupte interne, ca oricare alt părinte special. 

În mediul de recuperare pentru copii, din păcate nu prea am întâlnit fair play și cooperare, ci predominant competiție. Am găsit multă râcă, invidie profesională, triangulare destabilizatoare, mobbing, toate pentru un părinte deja greu încercat.

Am găsit oameni pe care nimeni nu-i poate învăța ceva, pentru că nu au capacitate de insight. Din această cauză nu consideră că greșesc, ca atare nu văd nici ce să corecteze la ei înșiși și vor rămâne în această buclă a repetării greșelilor până închid ochii. De asemenea, am mari rezerve privind formarea în psihoterapie a multor colegi. Am mari rezerve și referitor la probitatea morală a multor centre de recuperare. 

Captez rapid microexpresiile fiecăruia. Citesc fiecare comportament. Corelez cu prezentul trecutul. Când pentru restul tot ce a fost, pare uitat, eu am imagini foarte vii. Asamblez totul ca pe un puzzle. Atunci văd exact dacă este scena unde este sigur să rămân sau cea din care este mai sigur să ies. 

Mulți oameni își inhibă aceste capabilități din nevoia de a fi integrați printre semeni, din nevoia de aparține chiar și unui sistem care îi macină pe interior. Știu, este nevoia de a avea un job și de aceea mulți suportă multe.

Totuși, căutarea oportunităților care să nu destabilizeze sănătatea mentală, trebuie abordată serios. Desigur, treptat, în ritmul fiecăruia. Am o deosebită compasiune pentru ei și sper ca mulți dintre aceștia să se poată elibera. Măcar să aibă posibilitatea de a dezvolta reziliența necesară pentru a supraviețui unui mediu toxic dacă nu au prea curând cum să scape.

Revenind la tagma profesională, specialiști, părinți…

Mulți specialiști nu ne pot da lecții de sus și priviri moralizatoare multora dintre noi!

Mai ales când răbdarea, somnul și gândurile pentru viitor rămân provocări constante. În timp ce mulți specialiști pot dormi un somn neîntrerupt, mânca în tihnă și pot avea timp și de altele…

Am creat o lume pentru noi și copilul nostru în care știm că trebuie să rămânem sănătoși și să rămânem cât mai mult pe pământ.

Lumea părinților de copii speciali se reconstruiește încontinuu. Pentru unii reconstrucția continuă la comun, pentru alții separat. 

În cele mai multe cazuri, nu mai este vorba despre tine. Nu când și cum vrei tu să fii, să facii. Să fii un du-te vino pentru nevoile copilului și pentru restul activităților cotidiene. Este rutina care erodează pilonii construiți cu trudă dar care au început să se mute pe nisipuri mișcătoare, între timp. 

În viață, pe axa ei, nu mai găsești lucrurile în același loc. Trebuie să te miști odată cu ele. În momentul în care acestea se opresc, să ai grijă nu pici în afara spațiul de siguranță, în afara platformei.

Părinții tânjesc și la viața lor, independent de diagnosticul copilului, deși mulți nu recunosc asta. Unii părinți ajung să devină umbra a ceea ce au fost ei cândva.

Orice dorință personală, orice proiect personal, orice direcție și pentru împlinirea proprie, viața fiind una și scurtă, se îndepărtează pentru ei. 

La aflarea diagnosticului nu numai că moare „copilul imaginat” și confruntarea cu realitatea dar moare vechea persoană a părintelui. 

Ce îi plăcea părintelui să facă înainte, ce și-ar fi dorit să mai facă pentru el? Lasă tot ce ar fi fost în condiții de nondiagnostic al copilului și este nevoit să se adapteze. 

Acest proces provoacă mișcări bruște, dureroase, ajustări constante și precizie în a se așeza bazele unei noi identități. O identitate modificată să facă față situațiilor prezente. O identitate care transformă părintele într-un stâlp al rezilienței în fața unui diagnostic fără a mai fi și o ființă care există și pentru sine, cu visurile sale.

Aici multe filme se încheie brusc. Din lipsă de distribuție, fonduri, decoruri, costume  și alte resurse pentru că un  „de ce eu?”, „de ce la mine?”, „acum ce fac?” Din acest film, unii actori preferă să iasă din rol. 

Unii nu mai pot și spun „nu am ales așa ceva, nu pot rămâne, mă sufoc, numai pot și da, vreau altceva, nu pot fi ținut/ă cu forța” 

Obligațiile morale, părintești pot fi eclipsate de dorințele individuale în contextul existenței unei situații ce nu a putut fi de controlat și din care simte că nu mai poată scăpa.

Înainte de a se constitui familia, fiecare individ a căutat confortul și fericirea personală pentru a începe să pună o bază. Când ceea ce a rezultat din ea nu se mai aliniază cu orizontul unei continuități firești, lucrurile se schimbă. Este ceva care contrar aștepărilor, nu aduce un răsărit frumos, ci numai nopți albe și zile dacă nu negre, gri constant. 

Unii rezistă și se călesc, alții fac alegeri care le încearcă mai puțin rezistența. Nu este bine, nu este rău. Nu ne-am născut egali. Oamenii nu rezistă vieții la fel și nici ce rezultă din ei nu o va face pentru că își va pierde suportul celor ce pleacă.

Astfel din „piscina genelor” dispar cei care au rezistat mai puțin și dispar și copiii lor lăsați în urmă. Poate vor procrea pe altă linie cu altcineva și în eventualitatea unui rezultat neurotipic, acesta va rămâne fără suport de asemenea. Omul care pleacă de undeva ca să se oprească doar acolo unde este o fricțiune mai redusă cu viața, va fi primul care dispărea în favoarea celor mai bine adaptați. Nu este bine, nu este rău. Atât s-a putut!

Nu rar apar alte și cuvinte… „Dar nu avem deja problema cu copilul?” „La ce ne mai trebuie una sau alta, nu avem destule?” Suferința este și nu este. Tu te miști prin spațiu, timp și trebuie să rămâi prudent la cum o faci.

Lucrurile ce țin o femeie, mamă de copil autist în picioare pot fi considerate de domeniul mai puțin emoțional și mai mult de precizie. Cum să fie bine acolo dar și dincolo, cum să ajungi dar să nu devii, cum să învingi dar fără să simți cum este să câștigi pentru că nu poți zăbovi! Nu simți că trăiești oarecum liniar ci mori și reînvii frecvent într-o buclă care nu se mai închide odată. Imaginea ce ar fi fost dar nu este, aceasta îngroapă și dezgroapă lucruri și nu își ia pauză. 

Lucrurile ce țin un bărbat, tată de copil autist în picioare, pot fi considerate mai mult de domeniu emoțional. Un loc în care abandonul se resimte prea mult. Ce a însemnat și nu mai este el ca soț pentru că diagnosticele modifică viziunea familiei asupra cuplului. 

Hedonismului rezilient și căutarea activă a evitării suferinței emoționale sunt căi foarte importante pentru a putea continua. Nu te întreabă nimeni despre ce mai faci. Doar așa formal, poate. Nici nu știe nici cum să te ajute. Poate doar îți va prețui reziliența, dobândită pe cont propriu, de altfel. Reamintire despre care propabil tu uitasei despre viața ta, despre câte ai realizat, câtă putere ai avut, cum ai reușit. Eventual și felicitări pentru consecvență. Cam pe acestea le vei observa. 

Oamenii au văzut prin tine, modelul care se aliniază cu idealul din mintea lor de a fi ca om. Un ideal de care se mai pot simți apropiați doar prin alții. Prin muzică, filme sau ce mai aud de la alte persoane despre alte persoane.

Pe firul epic al societății ești doar o poveste de spus printre cafele. Pe planul personal trebuie să rămâi un bun strateg iar pentru cei dragi… rămâne cine trebuie!